Dia Internacional da Síndrome de Down

No dia 21 de março, comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi escolhida pela Associação Internacional Down Syndrome International em alusão aos três cromossomos no par de número 21 (21/3) que as pessoas com síndrome de Down possuem. A despeito do preconceito, da desinformação e de leis inoperantes, associações, ONGs e especialistas acreditam que há muito o que comemorar em relação ao passado. A expectativa de vida dos portadores de Down aumentou em razão do avanço da medicina; a inclusão social já é realidade em algumas escolas (principalmente, públicas) e empresas; e os pais estão mais conscientes do seu papel.

Os obstáculos, entretanto, ainda existem e não são poucos. Os portadores de Síndrome de Down que nascem em classes sociais menos favorecidas ainda enfrentam grandes dificuldades. "Muitos pais ainda preferem escondê-los. Formando um grupo de portadores que recebem pouco estímulo e, por isso, a inclusão social fica cada vez mais distante”, afirma Fábio Adiron, membro da Comissão Executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva, e pai de um menino de 7 anos com a síndrome.

Segundo Adiron, atualmente os portadores de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também no Brasil, há pessoas estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade. "A melhor forma de combater o preconceito é por meio da informação e da inclusão na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade”, diz.

O avanço da medicina, contudo, traz um novo desafio aos portadores da síndrome. Se por um lado houve o aumento da expectativa de vida por outro aparecem as dificuldades de se lidar com esses idosos. A maioria foi pouco estimulada e tornou-se muito dependente. "Mas esse não é um problema só dos idosos com Down. A população brasileira, em geral, sofre com as precárias condições de ensino, do sistema de saúde, do transporte etc”, diz Adiron, acrescentado que o problema será maior ou menor de acordo com as ações políticas adotadas daqui para frente.

Iva Folino Proença sabe bem o que significa ter um filho portador de Síndrome de Down em idade avançada. Seu filho José Manuel tem 53 anos. "Fico angustiada em pensar no que pode acontecer a ele quando eu e meu marido morrermos. O estado não está preparado para lidar com isso. E o número de idosos com down tende a aumentar”, afirma.

Voluntária no Ceaf – Centro de Estudos e Assistência à Família, uma associação que presta atendimento psicológico e sócio-educacional para famílias de baixa renda, e uma das fundadoras da APAE - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, Iva sabe também que as crianças down de baixa renda vão sofrer mais do que as mais favorecidas no processo de inclusão. "Quando os pais se defrontam com o diagnóstico, ainda há muito receio. A primeira reação é tentar super-proteger a criança, privando-a, principalmente, do convívio social.”

Em 1981, quando seu filho tinha 26 anos, Iva decidiu ajudar os pais a enfrentar o problema contando sua própria história em livro. Em 2005, atendendo à demanda atual, quando se discutia tão vivamente a questão da inclusão dos diferentes, ela optou por reeditar a obra, com novo formato e título. Em Inclusão começa em casa – Um diário de mãe (144 pp., R$ 32,20), da Editora Ágora, ela mostra como é difícil para a família, principalmente para a mãe, aprender a lidar e a se relacionar com uma criança com necessidades especiais.

"Um filho perfeito é a expectativa de todo casal. No entanto, muitas vezes, acontece o inesperado. Aquela criança desejada e amada nasce portando uma doença grave ou uma síndrome que pode representar anos e anos de sofrimento, não só para os pais mas para a família inteira. Não é aceito que a mãe coloque sua decepção e sua dor. É cobrado dela que seja forte e ajude os que estão a sua volta. Ninguém percebe sua solidão”, afirma Iva.

Além das dificuldades internas, a família, e principalmente os irmãos, são vítimas do preconceito social. Quando seu filho nasceu, em 1955, havia um tabu tão grande que sair com ele, encontrar pessoas, era expor-se a gestos e expressões que denunciavam um forte preconceito. "Naquele tempo, ainda se acreditava que a pessoa menos dotada era perigosamente agressiva e que determinadas "doenças", como a Síndrome de Down, eram contagiosas. As crianças com necessidades especiais eram escondidas dos relacionamentos sociais e, muitas vezes, até da família", lembra.

Aos poucos, segundo a autora, os pais de excepcionais, foram criando coragem para enfrentar o desafio. Começaram a se reunir e a estudar de que forma poderiam motivar os profissionais e a sociedade a ajudá-los a encontrar caminhos. "Dessas reuniões surgiu a idéia de se constituir uma associação para dar voz a essa necessidade. Foi assim que nasceu a APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo, que hoje tem expressão internacional", orgulha-se Iva.

"Graças à grande campanha que tem sido feita em favor da inclusão dos diferentes, percebe-se uma mudança no comportamento das pessoas. Esse movimento, embora não muito novo, desenvolve-se a passos lentos, mas já se faz sentir. É "politicamente correto" ter um bom relacionamento com as pessoas diferentes. No momento, essa atitude ainda é superficial mas, com persistência, chegaremos lá."

Síndrome de Down não é doença
A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, presente em todas as raças e classes sociais. É a alteração genética mais comum, sendo registrada aproximadamente em 1 de cada 800 nascimentos. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com a síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa.

Genética
Por motivos ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do embrião são formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21. Para confirmar o diagnóstico de síndrome de Down é necessário fazer um exame genético chamado cariótipo.

Incidência
Como a maioria das mulheres que têm filhos é jovem, cerca de 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Mas a incidência da síndrome de Down em mulheres mais velhas é maior. De cada 400 bebês nascidos de mães com mais de 35 anos, um tem síndrome de Down.

Características
As três principais características da síndrome de Down são: a hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho); o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar); o fenótipo (aparência física). Algumas das características físicas são: olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outros. Mas apesar da aparência, por vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza mesmo o indivíduo é sua carga genética familiar, o que faz com que seja parecido com seus pais e irmãos.

Expectativa de vida
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito próxima à população em geral.

Fontes:

Fábio Adiron, membro da Comissão Executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva

Iva Folino, Voluntária no Ceaf – Centro de Estudos e Assistência à Família, uma associação que presta atendimento psicológico e sócio-educacional para famílias de baixa renda, e uma das fundadoras da APAE - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais.

 

Crédito:Cris Padilha

Autor:Ana Paula Alencar

Fonte:Universo da Mulher